Každý malý pokrok je vítězství: Příběh autisty Tomáška a jeho rodiny

Některé zkušenosti jsou nepřenosné. Rodičům dětí s poruchou autistického spektra se tak okolí někdy těžko vysvětluje, co všechno každý den řeší a zvládají. Vendula Slavíková – Vacková, které ve výchově pomáhají i naše pomůcky, se nám svěřila, jak taková péče o šestiletého, nemluvícího Tomáška probíhá v její rodině. 

Existuje statistika, která prozrazuje že podprahový stres matek s malými dětmi se vyrovná stresu pilota tryskáče. Život rodičů s potomkem s poruchou autistického spektra je pak něco jako let tryskáčem, aniž by věděli, kdy se mu ulomí vrtule. I vy jste taková „pilotka“. Jakého pasažéra „vezete?“

Tomášek má diagnostikovaný dětský autismus a středně těžkou poruchu vývoje intelektu.
Stále se učíme s jeho diagnózou žít – jde o nekonečný proces. Těšíme se z každého, byť malinkatého pokroku, který Tomášek udělá.

Například?

Že si sám občas nazuje boty, i když obráceně, nebo si sám nasadí čepici nebo z toho, že začíná sám „kreslit“ čáry, protože léta nechtěl v ruce tužku ani držet. Máme radost, že se naučil chytat míč, a dokonce do něho i kopnout. Že chvíli vydrží sedět v klidu u stolečku… Dříve syn nesnesl jízdu autobusem a ani vlakem, to se teď díky nácvikům daří lépe, také už s ním konečně můžeme chodit do obchodu nakupovat.

Jde o trvale zafixované dovednosti? 

Bohužel ne vždycky. Často mám radost, že se něco nového naučil, a on to po čase zase zapomene. Jako například nácvik chození na záchod. S tím bojujeme dlouho. Bylo období, kdy už se to dařilo, a teď ho zase odmítá. Je tedy stále na plenkách.

Pro rodiče i zdravých dětí je velké téma jejich spavost. Dlouhodobé akutní nevyspání dokáže dospělému člověku podlomit zdraví. Jak je to s Tomáškem?

Má lepší a horší dny. Někdy usne okolo 22. hodiny, vzbudí se ve dvě ráno a už neusne. A pak je to celý den a večer nanovo. Někdy takto fungujeme i několik dní v kuse. Míval i noční běsy, kdy vydržel několik hodin křičet a bál se.

Speciální kapitolou sama pro sebe je komunikace.

Tomášek stále nemluví. Největší problém je, že neumí říct, ani ukázat, že ho něco bolí. Neumí např. ani smrkat. Měli jsme i období, kdy se bál sprchy a nechtěl se koupat, ani sprchovat. To časem odeznělo a teď to má rád. 

Používáte nějaké pomůcky, které dorozumívání s nemluvícím dítětem usnadňují?

Velmi pomáhají komunikační kartičky s fotkami, díky kterým postupně děláme pokroky. Skvěle se osvědčily třeba kartičky s jídlem. Syn si nosí z tabule konkrétní kartičku s fotkou jídla, které zrovna chce. Třeba jablíčko. Totéž funguje i u hraček. Přinese nám kartičku hračky, kterou zrovna chce na hraní. Má i album s kartičkami fotek filmů a pohádek, které má rád. Doma jsme mu na zeď pověsili i denní režim, aby věděl, co se bude kdy dít. Značíme tam různé aktivity, třeba že jede do školky. Používáme i komunikační knihu. U Tomáška se zlepšilo porozumění, je vnímavější a má lepší oční kontakt. Začíná si všímat dětí ve školce a navazovat s nimi kontakt.

I v automobilu má před sebou cedulku s kartičkou konkrétního cíle cesty. Předcházíme tím záchvatům. S sebou, zejména na výlety, nosíme také klíčenku se základními kartičkami. Hodně používáme i zákazovou kartičku. Na tu Tomášek dobře reaguje a ví, že to znamená, že v danou chvíli nesmí na něco sahat, nebo něco dělat.

Jak jste nás objevila? A které hračky vás v našem e-shopu zaujaly a proč?

Od chvíle, kdy máme Tomáška, se neustále pídím po různých informacích a pomůckách, které mu mohou  nějak pomoci. S hračkami Kidtown jsme se potkali na Ergoterapii, kde je používali odborníci, což byl důvod se o ně zajímat dál, tak jsem vaši značku začala sledovat i na Facebooku.

Které pomůcky na základě vlastní zkušenosti můžete doporučit?

S Tomáškem máme rádi:

• Duhové kamínky – Duhové kamínky má Tomášek moc rád. Staví je na sebe, trénujeme s nimi i barvy a jsou skvělé na dotek. Zkoušíme i stavět podle předloh. 
• Nožičky set (12 ks) – Stavíme s Tomáškem různé cestičky po kterých pak chodí, trénujeme koordinaci a balanc. Tomášek miluje i prekážkové dráhy, které děláme i za pomocí těchto nožiček. 
• Sensory blocks - Smyslové kostky (16 ks) – Jsou super, mají různý tvar a každá jinou náplň. Tomášek si je rád prohlíží a kouká skrz ně. Staví je různě na sebe a vydrží si s nimi dlouho hrát. 
• Sensory blocks - kostky s vodou (6 ks) – Používáme podobně jako Sensory blocks, ale častěji kombinujeme se světelným panelem. Nasvícená přelévající se voda téměř hypnotizuje a má uklidňující účinek.
• Dětské zrcadlo – Dřevěné dětské zrcadlo s úchyty se Tomáškovi skvěle drží a on se v něm rád pozoruje. A dává si pusinky 😊
• Smyslové stékající válce (3 ks) – Jsou super, protože Tomášek miluje SNOEZELEN, bublinkové válce, lávové lampy, různá světélka. Smyslové válce se mu líbí, mají krásné barevné provedení. Se zaujetím pozoruje jak se v nich přelévá hmota. Používáme je samostatně, nebo za pomocí světelného panelu.

 

Můžete v jeho přítomnosti někdy „ vypnout“ pozornost?

Ne. Tomášek nezná nebezpečí. Sám by skočil pod auto anebo do rybníka. Velký problém je, když máme někde čekat u lékaře v čekárně, u kasy v obchodu, nebo v autě v koloně  na semaforu. Musíte být pořád jako ostříž.  

Jak bere dítě s poruchou autistického spektra okolí?

Nejhorší jsou jeho záchvaty na veřejnosti, pohledy lidí a někdy fakt hrozné poznámky. Že je nevychovaný. Že je lepší žádné dítě, než mít  „tohle" doma, že se chová jako zvíře... Některé se nedají ani publikovat a jsou hodně zraňující. 

Jak zvládáte záchvaty v soukromí?

Tomášek při  nich často ubližuje i mně. Ruce mám poškrábané do krve. Štípe, tahá mě za vlasy, sám se mlátí do hlavy. Tohle se naštěstí teď po medikaci o dost zlepšilo. Měl i období, kdy nechtěl nosit různé druhy oblečení. Bál se stínů, i teď se bojí určitých reklam v televizi, vysavače. Nemá rád jakékoliv změny. Stříhání vlasů je doslova boj a nehty stříháme zásadně ve spánku.

Když člověk dojde až sem, napadne ho, že to prostě jen sami rodiče zvládnout nemohou.

Ne, na to nemá jeden člověk psychické ani fyzické kapacity.  Jsem vděčná celé své širší rodině. Babička s dědou pomáhají s dopravou Tomáška do školky a na terapie, nácviky SAS Lira, k lékařům.  Ale extra poděkování patří Tomáškově starší sestře Adélce. Mladšího brášku miluje a on zase ji. Pro mě je obrovskou psychickou i praktickou oporou. Pomáhá s Tomáškem s každodenním cvičením a dokonce se přihlásila do Centra Lira, jako dobrovolník, aby podpořila i jiné děti s autismem. Začala studovat na vysoké škole obor Speciální pedagogika, protože chce jednou pracovat právě s dětmi se zdravotním znevýhodněním.

Téma do pranice: finance

Přiznávám, že nám rodiče pomáhají i finančně s platbami terapií, ale i s nárazovými výdaji jako je třeba ošetření zubů. Platby jsou astronomické a pojišťovny z nich velkou část nehradí. Najít třeba zařízení, kde ošetří zuby „neošetřitelnému“ dítěti, protože se Tomášek neobejde bez narkózy, byla detektivka. Vzali ho jen na soukromé klinice a celkem nás stál celý zákrok cca 30 000 Kč. A to se jedná o mléčné zuby…

Čeho všeho se dotkl ve vašem životě  synův zdravotní stav? 

Úplně všeho. Od toho, že jsem se vzdala zaměstnání, přes úpravu domu a zahrady, až po různé detaily. Třeba ten, že když kamkoliv jdeme, stačí jen na nákup, nesmím
zapomenout připnout Tomáškovi na ruku náramek s telefonním číslem na mne nebo tatínka. Pro jistotu. Ke komu patří, by totiž neměl jak sdělit. 

Co je pro vás jako pro mámu nejtěžší?

Upřímně? Úvahy o budoucnosti. Tomášek je i se vším, co jsem vyjmenovala, úžasný. Většinou usměvavý kluk, který se rád tulí. Obavy, co bude dál, zda vůbec někdy bude mluvit, jak moc bude jednou soběstačný, mi ale nepřestávají sedět za krkem. Milujeme ho se vším všudy. Hlavní, o co  se naše rodina snaží je to, aby byl šťastný!